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5月8日为“世界地贫日”。

很多地贫夫妻都面临一个“世纪难题”：同是“地贫”者就必须分手或引产吗？

地贫基因携带者夫妇陈芳（化名）和杨刚（化名）的故事或许可以提供一个答案。

一

查出地贫后还能生出健康宝宝吗？

去年10月，陈芳在北京大学深圳医院诞下一名健康女宝宝，一家其乐融融。回想起一年前结婚、备孕的心酸，她和丈夫对新生命的加入感慨万千。

2020年，两位年轻人正准备步入婚姻殿堂时，在婚检中发现了彼此都是α地贫基因杂合缺失（--SEA/aa）的“地贫患者”，生育中重度地贫儿的几率较高。

这让他们陷入迷茫，究竟怎么样才能生育健康宝宝且阻断地贫基因遗传呢？他们带着疑问走进了北京大学深圳医院生殖医学中心求医。

“如果以上两个人结婚，不加干预地自然怀孕，则其后代1/4机率为重度地中海贫血患者，1/2机率为α地中海贫血携带者，1/4机率不携带地贫突变基因。因而自然怀孕生育健康宝宝的概率为3/4。”生殖医学中心主任钱卫平解释。

地中海贫血，在医学上被称为珠蛋白合成障碍性贫血。其中，红细胞是人体内输送氧气、输出二氧化碳的“运输队”，“珠蛋白”是运输队的“中坚力量”。地贫患者是一类“珠蛋白”基因缺失或者突变了，那么“运输队”功能也会出现障碍，导致人出现贫血等问题。

该疾病因大多发生于地中海沿岸国家，而获“地中海贫血”命名。地贫是全球分布最广、积累人群最多的一种单基因遗传病。

地中海贫血为何需要警惕？因为地贫是会遗传的，以α和β地中海贫血较为常见。当一个人不能产生足够的血红蛋白α链时，将出现α地中海贫血症；当一个人不能产生足够的血红蛋白β链时，将出现β地中海贫血症。按临床症状又分为轻中重度。

这期间，孟宪晖不仅身体越来越差，多次手术失败对于她的心理健康也造成了很大的伤害。不仅如此，夫妻二人也为此欠下了不少外债。

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陈玉君看着妻子身体状况大不如前，实在不忍心她再受这样的罪了，他一再劝说孟宪晖放弃试管手术，两个人没有孩子也能过得很好。

但孟宪晖不肯，她不希望自己与丈夫没有后代，说什么都要再坚持一段时间。

陈玉君看到妻子如此坚持，只好默默地支持妻子的决定，尽可能地为她分担一些痛苦。

试管婴儿手术费用较高，对于本不富裕的夫妻二人也是一笔不小的负担。

陈玉君

为了筹集之后的手术费用再加上看病方便，两人辞去了服装厂的工作一同前往沈阳打工。但是，没过多久不幸就接踵而来。

2014年年初，陈玉君的父亲时常感觉腹痛难耐，去往医院检查后发现已经处于胃癌晚期阶段，病情已经十分严重了，夫妻俩只好辞掉在沈阳的工作回到家乡照顾老人。

没过几个月，陈玉君父亲的病情极速恶化，癌细胞几乎已经扩散到了全身重要的器官之中，化疗也没有什么作用了。2014年年底，便离开了人世。

医院

陈玉君的母亲身体本就不好，在听闻丈夫病逝的消息后一病不起，偏瘫在床，生活难以自理。

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本来打算回到沈阳务工的小两口只好放弃这个打算，为了能够负担母亲每个月的医药费以及日常生活开支，他们在家附近找了一份工作，这样就可以时时刻刻陪伴在母亲身边了。

随着时间的流逝，孟宪晖想要孩子的愿望也日益强烈，她害怕自己年龄越大怀孕的希望也会更加渺茫，她向丈夫陈玉君提出希望能够再去接受一次试管婴儿手术。

这次手术过后，夫妻俩并没有抱着很大的期望，但喜讯却在他们毫无准备的情况下到来了。

孟宪晖

2016年4月，孟宪晖发现自己那段时间早起的时候总是感觉犯恶心，全身乏力没有什么精神，她开始怀疑自己是不是有了身孕。

于是，夫妻二人赶往去医院进行检查，果然，这次他们终于没有失望而归，孟宪晖真的怀孕了。

2017年1月16日，在前前后后花费15万元手术费，经历四次试管手术后，两人的第一个宝宝陈孟泽终于顺利诞生了。

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陈孟泽的诞生让一家人感觉如获至宝一般，毕竟这是陈孟两家第三代唯一的一员，对于这个来之不易的孩子，全家上上下下都十分重视，倾注了近乎所有的爱意来呵护这个幼小的生命。

陈孟泽

不幸再至，两岁儿子患癌>

由于陈玉君和孟宪晖夫妻二人一直忙于打工赚钱，还要时时刻刻照顾卧在病榻之上的陈玉君母亲，实在是没有过多的精力能够照顾好这个孩子。

因此，自打陈孟泽出生以来，他就一直住在姥姥姥爷家生活，由两位老人来照料。

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陈孟泽出生之后有些许的闹人，每当到了晚上要睡觉的时候就一直哭闹个不停，为了能让孩子安然入睡，孩子的姥姥只好时时刻刻抱着他，一刻都不敢放下来。

要是一从怀里放下来，小孟泽立马就清醒了，为了照顾小孟泽，姥姥几乎就没有好好休息过一天，但即便是这样孟泽的外婆也从未抱怨过一句。

虽然家里条件并不是那么好，但孟泽的姥姥姥爷从未亏待过这个孩子，他们想尽办法为孩子创造更好的生活条件。

陈孟泽

孩子喜欢什么就买什么，什么东西好就买什么，而对于自己他们可以说得上是十分抠门了，从不敢多花任何一分钱，有好吃的也会先紧着孟泽吃。就这样，在全家人的精心呵护之下，孟泽一直健健康康地成长。

可让他们没想到的是，孟泽在两岁的时候身体却出了大状况。2019年一月中旬的一天晚上，姥姥发现本不挑食的孟泽不愿意吃晚饭，腹部还稍微有些肿胀，她摸了摸孟泽的头发现孩子还有些发热。

年纪较小的孩子由于免疫力低下发烧也是常有的事，姥姥以为孟泽大概是有些受凉，赶紧喂他吃了一些退烧药。

可是两三个小时过去了，孟泽的烧一点也没有退，姥姥姥爷赶忙打电话通知了陈玉君与孟宪晖，抱着孩子去了医院。

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陈孟泽

孟泽在当地医院接受了长达一个星期的治疗后病情依旧没有什么好转，但做了那么多检查也没有找出病因所在。医生劝说陈玉君夫妇：

“孩子这样烧下去可不是个办法，你们赶紧带着孩子转院吧。”

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1月26日，在医生的建议之下，孟泽一家人连夜从老家梅河口市坐车来到位于长春市的吉林大学第一医院求医。医生在得知孟泽已经连续发烧一个多星期了，却又找不到原因，立马安排孟泽做了骨髓穿刺诊断术。

1月28日，刚刚过完两岁生日的陈孟泽被正式确诊为急性淋巴细胞白血病。听到这一消息后，全家人都泣不成声。

孟泽的母亲孟宪晖在听到后更是当场晕了过去，还不到30岁的年纪一夜之间就长出了不少白发，整个人都苍老了好几岁，他们无论如何都想不通一家人如此用心呵护的孩子怎么会得了白血病呢？

陈孟泽

他们赶往找到主治医师询问，孩子的病还有希望治愈吗，怎么样才能挽救这个生命危在旦夕的孩子呢？医生安慰他们：

“孩子的病情发现得比较及时，只要尽早进行治疗，治愈的可能性是非常大的。”

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与此同时，专家们经过多次研讨也为小孟泽制定了一套治疗方案，根据该治疗方案可知，小孟泽需要进行长达两年半的化疗，其中包括16个疗程。若是化疗效果比较理想的话，再做两三年的康复治疗，小孟泽的病情就能完全康复了。

一个新的问题再次困扰着这个陷入困境的家庭，做完一整套治疗疗程大概需要花费近百万元，这一高昂的治疗费用对于孟泽一家来说无疑是一笔天文数字。

但陈玉君与孟宪晖下定决心，无论如何他们都不能放弃这个来之不易的孩子。

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陈孟泽

卖房筹款，无奈将病母送养老院>

早些年间，陈玉君和孟宪晖夫妻二人为了治疗不孕不育进行了多次试管手术，前前后后就花费了高达20万元，再加上这几年间陈玉君的父母接连生病，家里也欠下了不少外债。

为了还清债务，陈玉君在工地找了一份工作，孟宪晖为了方便照顾陈母也在家门口的物业公司做服务员，在夫妻二人的共同努力之下，家里的财政状况好不容易有了一些好转。

如今，儿子陈孟泽

这一

生病，夫妻俩为了照顾孩子也纷纷辞去了工作没有了收入来源。陈玉君一家再一次陷入困顿的局面之中。

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陈孟泽还未正式接受化疗治疗，光是前期的各种费用就将夫妻俩以及双方父母的积蓄全部掏空了，家里能够借钱的亲朋好友也都早已借了个遍，实在是没有办法了。

陈孟泽

2019年6月，万般无奈之下，夫妻二人决定将老家的房子卖掉以此来筹措儿子的治疗费用。

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于是，孟宪晖与母亲留在长春照顾孩子陪伴治疗，孩子的父亲陈玉君则回到了梅河口卖房，顺便将偏瘫生活难以自理的陈母送去当地的疗养院治疗。

之前，陈玉君害怕身体不好的母亲承受不住孙子患病的打击，就一直以陈孟泽发烧是由急性肺炎引发的借口来搪塞母亲的询问。他也明白纸终究是保不住火的，老人早晚都会知道真实情况的。

陈孟泽

于是，他一回到家中，便将孩子的病情托盘而出：

“妈，其实孟泽得的是急性淋巴细胞白血病并不是肺炎，之前我怕您承受不住这样的打击，就一直没敢将实情告知给您。

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我这次回来是相同您商量两件事情：一是我想把这个房子卖掉，毕竟孩子后续还需要一大笔治疗费用：二是我想将您送去咱家附近的疗养院，现在我要打工，孩子的妈妈要照顾孩子，实在没有时间来照顾您，您身边也不能离开人。

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疗养院那边有专业的护工可以照看您，这样我在长春也可以放心了。”

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陈玉君的母亲听到孙子患癌的消息后，顿时倏然泪下，握着儿子的手说道：

“你别担心我，现在的当务之急是要治好我孙子的病啊。”

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陈玉君的母亲

在卖掉房子还完银行按揭贷款和安顿完母亲后，陈玉君带着剩余的15万元房款回到了长春，继续陪着儿子治病。

做完第一阶段的化疗就已经花费了近20万元的医疗费用，再加上孟泽奶奶入住疗养院和治疗偏瘫的医疗费用，不到半年时间，陈玉君卖房的钱就已经花的一干二净了。

为了维持孟泽后续的治疗费用，陈玉君在医院附近的工地找了一份工作，虽然工作强度大，但好在薪水不错，即使这样陈玉君也会抽出休息时间再去别的工地打一些散工。

孟泽年近七旬的姥爷孟洪也没有闲着，他在老家找了一份仓库巡夜的工作，每个月拿到薪水后的第一件事就是汇给女儿，拿去给外孙治病，

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陈孟泽

除了巨额医疗费带来的巨大压力外，孩子在化疗之中承受的痛苦也让夫妻俩揪心不已。绝大多数的化疗药物都会引起患者各种各样的不良反应，而这些不良反应对于免疫力相对较低的幼儿

则

更加显著。

除了常见的脱发、食欲不振、恶心呕吐等症状外，孟泽在接受化疗治疗过程之中还出现了渗出性心包炎、肝脏功能受损以及肺部感染等问题。

看着年幼的孩子承受这样的折磨，夫妻俩既心急但又无可奈何，他们只能每天默默祈祷希望孩子能够尽快战胜病魔，恢复健康。

如今，孟泽的16个化疗疗程也接近尾声，身体也有了不少好转，全家上下也在为他后续的治疗费用拼尽全力，毕竟孩子是他们唯一的希望。

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参考文献>

澎湃新闻：做三次试管手术都失败，意外怀孕让她惊喜，两年后却跪地祈祷

导读：19年，800万，19次试管，罹患癌症遭婚变，母亲让她重新活出精彩

娱乐圈所有的明星可以说是各个都想要漂亮的脸蛋高挑的身材，台湾的女星林志玲可以说是拥有着大家梦寐的全部优点，也被称为不老女神是公认的美女！其实在她之前台湾也曾经有一位十分当红的模特，无论是颜值身材或是知名度比起林志玲都丝毫不逊色，她的名字就是--周丹薇！

周丹薇，也是台湾人，在20世纪58年代人气十分高。是模特出身，早期还做了很多代言例如国产的沐浴露。30年前，周丹薇开始不仅仅只做模特而试着涉足娱乐圈开始了自己的演艺生涯，与林青霞一样都算得上是琼瑶剧女星，也算是跨界的先驱。她在演艺圈也算是混得风生水起，几年间先后获得巴拿马的最佳新人奖和最佳女主角这样的荣誉，演技也获得大家的一致认可！

事业发展的顺风顺水，也开始迎来了爱情的到来，她三十六岁的那一年，周丹薇公布了结婚的消息，她的老公并不是娱乐圈的人，名字叫做萧俊郎，算得上确确实实的豪门了。他是三福关系企业的董事长，这名声也可以说是非常的响亮。有了婚姻，这个当红女星的精力开始更多的投入到家庭，嫁入豪门生活美满自然好，但是生活显然没有一直善待她，不得不说她可以打错了如意算盘！婚后没多久，媒体就爆出了很多的有关他老公在外有染的新闻，甚至已经有了和嫩模一起出入酒店的照片实锤了，但是也许是被豪门的婚姻蒙蔽了双眼吧，她一直相信外面的女人只是因为老公的一时新鲜感而已，早晚会回来的。当初那个总在剧中饰演小三的她，如今却在现实中彻彻底底的败给了小三。

婚姻中的女人总是不肯放弃任何一线希望，以为有了孩子就能维系这已经破碎的家庭，就开始了路漫漫的求子之路，19年的岁月，800万的天价，19次的人工试管，密集的排卵针，让身体早就不堪重负，内分泌失调的症状日益明显，但是医生的警告也无济于事，在挽救婚姻面前你无法想象一个女人的意志到底有多么的坚强。她的痴情并没有能拯救她于水火中，不但没有孕育出属于他们两个人的宝宝，还被查出了乳腺癌，幸亏发现的还算是及时，不然可能就没有今天的她了。但是这样的经历后等待她的是更残酷的消息，他的老公并没有因为她的作为所感动，还是毅然决然地提出了离婚，扔下了这个为了他搞得遍体鳞伤的女人。身体上心灵上的打击仿佛这个世界上一些的不幸都发生在了这个曾经光彩靓丽的女人身上，不吃不睡浑浑噩噩人生不值得，不出门不工作。看着女儿这样一蹶不振，周丹薇的母亲80岁的高龄也坚持三步一拜的前往普陀山为女儿祈福。

也正是母亲的行为鼓励了女儿慢慢振作了起来，开始重新将自己的精力全部投入到事业当中去。离婚带给她痛苦但是也给她重新生活的勇气！留言区期待你们的看法！

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