时间：2022-05-22 18:55来自:未知
“希望企业拿出更有诚意的报价，每一个小群体都不该被放弃。”11月11，国家医保目录药品谈判现场，国家医保局谈判代表张劲妮强调。几轮杀价后，谈判桌对面的企业谈判代表表示，“真的很艰难，我觉得我刚刚眼泪都快掉下来了。”这段“温情砍价”视频刷爆社交媒体。
12月3，国家医保局正式发布《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）的通知》，74种新增药品进入医保目录。调整后的医保药品报销目录将于2022年1月1。值得注意的是，有7种罕见病用药被纳入医保目录，包括全球首个脊髓性肌萎缩（SMA）治疗药物诺西那生钠注射液。这是自2016以来，高值罕见病药物首次被纳入医保目录。
2020年，诺西那生钠注射液曾因“70万一针”引发争议。此后，其价格降至每针55万元。这次，在经、企业代表八次离席商谈后，诺西那生纳注射液从首轮报价5.36万元/瓶,降至3.3万元/瓶，在降价2万多元后成交。
这意味着SMA患者家庭的治疗费用将大幅降低。3岁的SMA患儿京京的妈妈向《中国新闻周刊》估算，诺西那生钠注射液纳入医保后，以目前3.3万元/瓶的价格计算，每年治疗费用可从六七十万元降至十多万元，加上康复费用，每年为患儿的治疗预估花费20多万元。
从“医无所药”到“病有所治”
脊髓性肌萎缩（SMA）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，因位于染色体5q13区域的运动神经元存活（SMN）1基因缺失或突变，导致SMN蛋白缺乏而致病，以脊髓前角α运动神经元退化变性导致的肌无力和肌萎缩为主要临床特征。所有年龄段的人都可能受到这种疾病的影响，而该病是儿童最常见的神经肌肉病，也是导致婴儿死亡最常见的遗传病之一。
在不接受治疗的情况下，80%的SMA-I型儿童患者平均活不到2岁。根据起病年龄和能达到的最大运动功能，SMA临床分为0型（常于出生1个月内死亡）以及I～Ⅳ型，其中除IV型外，I～Ⅲ型均起病于儿童期，表现为进行性肌萎缩与肌无力，并常伴有多系统器官损害。
不同亚型的SMA患者所能达到的最大运动功能不同，如I型患者不能独坐；Ⅱ型患者能独坐，但无法独立行走；Ⅲ患者可以独立行走；IV型患者能实现跑、跳等运动能力。
中国目前约有SMA患者3万多名，根据2020年发布的《脊髓性肌萎缩症遗传学诊断专家共识》，SMA发病率约为1/10000，人群携带率约为1/50，这意味着大约每10000个活产婴儿中就有一个被诊断为SMA。
“分母为10000的发病率，已经是目前罕见病中发病人数较大的种类了。”浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师、脊髓性肌萎缩症多科学诊疗团队（SMA-MDT）组长、浙江省SMA诊疗专家组组长毛姗姗指出。而《脊髓肌肉萎缩症分子诊断与携带者筛查研究进展》一文提到，多数患儿父母双方都是无症状SMA基因携带者，25％的风险生育SMA患儿。
但这类携带率、发病率相对较高的罕见病，知晓程度低、确诊难。多位SMA患儿家长告诉《中国新闻周刊》，在孩子确诊SMA前根本不知道这一罕见病，也没有家族遗传史。
京京患的是Ⅱ型SMA，从症状出现到最后确诊，。京京妈妈表示，、走路累等症状，医生检查后诊断为“扁平足”，会随着孩子发育有所好转。但京京妈妈发现他走路越来越不正常，“别人小孩都能蹲下起来、会双脚离地蹦，他完全不会，还有他走路是‘鸭子步’，腰甩得特别厉害，后来他的力气就越来越弱。”此后，京京辗转数家医院的骨科，所有检查结果都正常，在医生建议下，京京转至神经内科，最终才通过基因检测，在湖北省妇幼保健医院确诊为SMA。
由于医生对这类罕见病认知不足，会与其他神经系统疾病混淆，患者家庭辗转从基层医院到专科医院看病，“他们在确诊之。”毛姗姗说，“在2019年诺西那生钠注射液在，国内很多患者在确诊后就直接回到家里，不知道该怎么办。”确诊后，患者也常常没有得到系统化、标准化的管理，在毛姗姗接诊的SMA患者中，近90%的患者没有坚持长期随访。
此次纳入医保的诺西那生钠注射液由美国渤健公司研发，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，但该药需长期维持治疗以保证疗效。
2016年12月，诺西那生钠注射液经美国FDA。次年6月再获欧洲药品管理局批准，目前已在全球50多个国家和地区获批。截至2020年7月，全球接受该药治疗的SMA患者逾11000例，而中国的这一数字是80。
毛姗姗表示，药物有效性会因人而异，可通过量表评估、家长报告（家长眼中的孩子）、患者报告（孩子眼中的自己）等方法进行评估。在她管理的17名接受诺西那生钠注射液治疗的患者中，仅有2人中途退出治疗，其他大部分患者的症状都能得到改善。
毛姗姗介绍说，过去，医院对无药可用的SMA患者只能进行“多学科管理”，如呼吸管理、营养管理、骨骼管理等对症辅助方法，但在有了诺西那生钠之后，该病就进入了，但前提是得让病人用得起药。
打破“”
2019年10月，诺西那生钠注射液在，其治疗包括负荷剂量与维持剂量两部分，患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，终生用药。70万元/针（后降价至55万元/针）的价格，这意味着患者每年要负担数百万元的治疗费用。
澳大利亚将诺西那生钠纳入药品福利计划后，政府采购价为11万澳元，患者只需自付41澳元，约合人民币205元/支。
毛姗姗认为，治疗罕见病的药物研，是导致价格高昂的主要原因。“诺西那生钠注价格高的因素之一。”上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心分子诊断实验室主任王剑强调，2016年，该注射液在美国，疗SMA的药物。
由于诺西那生钠注射液价格高昂，中国目前只有极少数患者用得起该药。毛姗姗共管理110例SMA患者，但仅有17例接受该药治疗。2岁患儿小满的妈妈加入了湖北省SMA患儿家长群，群中共90多人，仅有三四个家长购买诺西那生钠注射液给孩子使用。小满的家、借钱等方式筹集了10多万元，但面对数十万元一针的治疗费用，仍是杯水车薪。
因为无法负担高昂的药费，京京和小满的妈妈只能给孩子进行康复训练。诺西那生钠纳入医保后，京京妈妈表示，对于每年总共20多万元的治疗费，“我们省吃俭用一点，应该是没问题的。”她告诉孩子，“等我们打上了针，就能和小朋友们一起玩儿了。”
目前的罕见病大多都面临SMA防治的三大痛点，即“确诊难，确诊了没有药，有药也用不起。”但为何诺西那生钠注射液会成为首个被纳入医保目录的高值罕见病药物？
王剑解释说，一款药物能否能进入医保需要综合考量，找到平衡点。从企业角度来看，药物需，且需要收回前期研发成本，才能有充足的降价空间；从国家角度来看，“它是以价格乘以患者数量来计算的。不能说用的人多或少、药物便宜或贵，就能纳入医保。”据官方信息，截至2021年2月，，2/3已经被纳入国家医保目录。
诺西那生钠自降身价、谋求进入医保的一个重要因素，就是竞品的出现。诺西那生钠在SMA治疗上一统江湖的局面，在2020年8月被打破。，罗氏旗下的神经创新药物利司扑兰口服溶液用散（Evrysdi/艾满欣）在美国获批，并于2021年6月在中国，国内零售价为6.38万元/针（瓶），。其实，早在2019年5月，诺华制药旗下子公司AveXis的基因替代疗法AVXS-101也在，但该药只能用于I型脊髓性肌萎缩治疗，目前还。
值得注意的是，随着分子检测技术的发展，遗传性疾病的预防窗口可进一步提前，这也可以减轻医保负担。毛姗姗指出，可以通过“三级预防”，降低SMA发病率。但SMA筛查在国内还未进入常规婚前检查（非强制性）、产前检查及新生儿筛查等常规筛查中。
王剑认为，目前，国内医生和患者对SMA的筛查意识还不强。其次，SMA作为一类罕见病，患者数量相对较少，大部分医院不会专门开展SMA筛查工作。以荧光定量PCR检测为例，患者需支付600～1200元检测费，在非强制婚检的情况下，经济上的考量会降低一些人做基因筛查的意愿。
在一些国家，SMA的基因携带者和新生儿筛查已常规开展。美国妇产科学会早在2017年就要求所有备孕或已孕女性进行SMA筛查。同济大学附属第一妇婴专家呼吁，“在我国开展人群SMA携带者筛查有着迫切的需求！”
（文中京京、小满为化名）
七年前二胎政策就已经全面开放，随着人口老龄化等问题的出现，现在国家已经开放三胎政策，但有三胎生育意愿的人却并不多，：“养不起。”毕竟这已经不是那个“只要饿不死，就往死里生”。
尤其是人到中年，鲜少有普通人愿意去冒着风险生二胎或三胎。可12年前却有一个60岁的母亲生下了一对双胞胎，，，既有人祝福，也有人唱衰。但说起她生下这对双胞胎的缘由，却是颇令人心酸的。
这个母亲叫盛某，她出生军人家庭，是一个五零后，从小接受良好的教育，一路读到大学，，毕业后在医院工作。后来经人介绍认识了门当户对的丈夫，两人琴瑟和鸣，感情深厚。
，少生优生的政策，盛某在30岁才生下长女，加上两人都是接受了高等教育，在单位工作的，就没有再生二胎的打算，只精心养育这个小棉袄。
盛某在医院工作，虽然繁忙，但对孩子的教育问题十分上心。，所以盛某从小就给女儿培养兴趣爱好，虽然没有琴棋书画样样精通那么夸张，但都略有涉猎。
最后女儿对钢琴最感兴趣，盛某夫妇就花大价钱买了钢琴，培养她的才艺。盛某的女儿也没有辜负父母的期望，一直乖巧懂事，顺利考入了大学，毕业后也有了自己的工作和家庭。
，盛某和丈夫也慢慢退休，等着享受含饴弄孙的天伦之乐。盛某也和女儿讨论过生死的问题，随着年龄的上升，她和老伴为了以后不给孩子们添负担，早就将“棺材本”准备好了，死后也不要风光大葬，简简单单就行。
谁知先赴黄泉的不是他们，而是女儿女婿。零九年的春节前一天，她和女儿还在家里拿出以前，下午亲自将女儿送上车，嘱咐他们注意安全，盼着初三再团聚。
谁知等来的是女儿女婿的死讯，原来当天回家后，盛某的女儿女婿因为长途开车，身体疲惫，忘记关煤气就睡着了，最后两人都煤气中毒死亡了。白发人送黑发人，盛某难以承受这样的剜心之痛，每晚都睡不着，经常拿着女儿的照片发呆。
女儿的死带走了她的生机，让她的人生陷。她翻看着女儿从小到大的照片，从蹒跚学步到亭亭玉立，回忆起她们相处的点点滴滴，一度绝望到自杀，幸好丈，才避免了悲剧。
为了不让她触景伤情，丈夫带她出去旅游散心，但回来之后，面对空荡荡的房间，盛某仍然会失声痛哭，这是一个母亲对孩子的爱和思念。
为了给自己找到一个活下去的希望，她决定再要一个孩子。但她已经59了，身体机能逐渐退化，没有了生育能力，只能采取人工辅助生殖技术，也就是试管婴儿。
但一个反对的就是丈夫，失去女儿他也同样心痛，他不想再失去妻子，高龄产子是要面临生命危险的。但盛某孤注一掷，一定要做，最后他也只能妥协，陪着她到处寻医问药。
经过一次次拒绝后，盛某终于说服了某医院的医生，帮她做试管婴儿。但只有一次机会，一旦失败，就不让她再尝试，因为她的年纪实在太大了，难以承受试管婴儿孕育过程中的痛苦。
幸运的是试管成功了，通过一系列的吃药、打针过程，她终于怀上了一对双胞胎。在妊娠期间，她比一般的孕妇更加艰难，高血压、肝腹水、低蛋白血、尿酸飙升等并发症一直伴随着她，把她折腾得每天坐立不安，。
最后盛某早产生下两个女儿，两个孩子因为早产的原因有些先天不足，一直大病小病不断，试管加上给孩子治病的钱，已经耗光了盛某夫妇的积蓄。福无双至，祸不单行，盛某的丈夫也因为照顾盛某和两个孩子，心力交瘁，病倒了，患上了偏瘫。
看到两个小天使的那一瞬间，盛某的确是开心的，激动的，有如获新生的喜悦。但随之而来就是巨大的经济压力，为了维持生活，盛某不得不开始想办法赚钱。
孩子出生一百天以后，她就开始全国各地到处飞，去做育儿讲座。怀孕生产已经耗掉了她半条命，，马不停蹄的工作赚钱。在同龄人已经，她不敢病，不敢老，，一个月辗转20，一年200多天都在外面，家里只能交给丈夫和保姆照顾，也失去了和女。
直到前年，给孩子们存下700万的教育资金后，她才敢停下脚步，弥补那些失去的陪伴。但是孩子已经十多岁，，她们隔着巨大的年龄差，。
那双胞胎的出生真的能冲淡失去大女儿的伤痛吗？盛某的答案是否定的，孩子的出生确实曾给她希望，但大女儿也是无可替代的，看到大女儿的照片她依旧会伤心，只是现在她的重心要放在两个小女儿身上，她也害怕自己老得太快，来不及呵护她们长大。
其实不管是多大的年纪生孩子，最重要的是，三思而后行，对自己也对孩子负责。《民法典》第一千零五十八条规定，夫妻双方平等享有对未成年子女抚养、教育和保护的权利，共同承担对未成年子女抚养、教育和保护的义务。生儿不养才是最大的悲哀。
（涉及隐私，本案中人名均为化名，部，仅配合叙事。温馨提醒：尊重原创，请不要抄袭搬运和转载哦。）
在美国，一次试管婴儿周期的花费为12000美元到15000美元，但大多数美国人都没有试管婴儿（IVF）保险。二十年过去了，情况并没有发生太多的变化。经济因素仍然在影响试管婴儿的实践，多胞胎与高额医疗费开始高频率地出现。
根据2015年的一项研究，试管婴儿的费用仍然很昂贵，而一个周期的试管婴儿成功怀孕几率只有29％。这些没有保险的病人往往选择在单个周期内一次性植入多个胚胎，从而提高怀孕几率，结果就是更多双胞胎和三胞胎的出现，这些多胞胎让美国医疗卫生系统不堪重负。
美国试管婴儿：多胞胎现象很常见Debbie Astorino在1997年，迎来了自己的三胞胎，Kevin、Kerri和Sheri。
，多亏了试管婴儿技术，她们一家才能成功迎来自己的宝宝。在这之前，他们花了9法，结果都没能成功怀孕。在试管婴儿的整个过程中，他们花费超过12000美元。
“这对我们来说是笔一次性的交易，”Debbie说，“胎全部放入体内，但是医生拒绝了，并坚持只放三个。他告诉我们，放四个对婴儿和我都有危险，但他不明白的是这是我们要孩子的唯一的机会。我们没有办法从头再来了。”
Debbie说：“我很感激当初他没有放四个胚胎，因为婴儿确实有很严重的健康问题。”
三胞胎过早出生，，这是多胞胎常见的并发症。出生后的八个星期，他们都在新生儿重症监护室接受全天候护理服务。
照顾三胞胎所需要的医疗费用是非常昂贵的。Debbie家庭在孩子出生后提交了超过100万美元的医疗费用账单。
她说：“保险为我们负担了大部分的事后医疗费用，但并未包括试管婴儿的部分。”
美国试管婴儿：保险负担范围明显不够
在美国，大约八分之一的夫妇，或者12％的已婚妇女都难以怀孕或保住胎儿。这一数字多年来一直在增长，这在很大程度上都是由于准妈妈的年龄越来越大。夫，因此，一旦他们决定生孩子，就有越来越多的人转而向“试管婴儿”寻求帮助。如今，大约60个新生儿中就有1个是通过试管婴儿技术出生的。
虽然，试管婴儿的需求不断上升，不过保险负担的范围仍然有限。2017年的一项研究发现，在员工超过500人的保险公司中，只有26％将试管婴儿纳入了保险范围。这样一来，很多美国人都要自掏腰包来做试管婴儿。
住在康涅Marisa和Brad Hillman在四个周期的试管婴儿过程中花费了4万多美元。他们不仅拿出了房屋来抵押贷款，还为了省钱搬进了Marisa父母的家里。
像Hillman一样自己支付试管婴儿费用的人，为了节省生子成本，一次到位。通常都会考虑一次性植入多个胚胎。不过医疗实践中， 医生拒绝了Hillman放入三个胚胎的请求
“我们有六个冷冻胚胎。如果我们每次只移植一个，就要花费2000美元。或者我们可以选择一次性移植三个，但花费仍然是2000美元。植入的胚，价格并不会改变。”
美国试管婴儿医院在这方面做得比较原则性，他们会很直接地拒绝放入三个胚胎的请求，最多只移植两个，不管接受试管婴儿的患者朋友怎么要求或恳求都不能违背科学手操，因为会“死人“。最终Marisa怀上了一对双胞胎女孩，预产期是今年12月。
美国试管婴儿费用过高大多数家庭需要借钱进行
不孕症宣传协会主席Barbara Collura说：“你可能是自己存了一万或一万五千美元，可能是借用了401（k）退休储蓄计划的资金，也可能是从朋友和家人那里借到了这笔钱。你很可能觉得这次的试管婴儿是你唯一的机会。这种想法其实就带来了很大的风险。”并且通过试管婴儿出生的婴儿中的家庭多数要求做移植多胚胎，占比高达40％。
美国试管婴儿单个胚胎移植更具成本效益
虽然民众以为怀多胞胎能节省生育成长，实际怀有多胞胎的母亲的风险是相当大的，如果试管婴儿失败，后续成本更大。
美国疾病控制和预防中心（ Centers for Disease Control and Prevention）的Dmitry Kissin说：“怀有多胞胎的母亲的风险包括高血压，妊娠糖尿病和高剖宫产率。婴儿的风险包括出生体重偏轻、早产、自闭症和脑瘫等残疾。”
Kissin说：“试管婴儿手术后，怀多胞胎的母亲在怀孕期间死亡的几率比只怀一个宝宝的母亲多三倍。对于孩子来说，双胞胎在生命第一个月的死亡几率是单个宝宝的6倍，而三胞胎的死亡率则是单个宝宝的14倍。”
没有人比Debbie Astorino更了解这种风险，她说： “当人们看到，都觉着这很棒。但不幸的是，没有人能够很轻易地就拥有三胞胎，这个过程是相当坎坷的。”
Debbie患有妊娠糖尿病与极危险的高血压。怀孕23周后，她被送去医院静养休息，，她的2.8到3.9磅。治疗这些并发症所需要的费用比试管婴儿妊娠费用更高。
政府出台政策提倡美国试管婴儿单胚胎移植
2010年年中，加拿大魁北克的全民健康保险开始试运行涵盖所有的试管婴儿花费，但有个条件，那就是该政策要求患者只能接受单胚胎移植。
这样的结果是，看似魁北克省的多胎出生率下降，实际保每胎出生的成本是有所下降。
爱荷华大学医学院的试管婴儿项目主任Bradley Van Voorhis说，美国保险公司可以校仿，跟上这一步伐。
他说：“这将成为一个全国性的趋势。尤其是当保险公司认识到，如果他们的保险内容包括了试管婴儿费用，他们所付出的最大代价不过是为极早产婴儿赔。这样一来，越来越多的保险公司都会要求那些要做试管婴儿的夫妇，必须进行单胚胎移植。”
但其他人则表示，目前还没有足够的数据能够从经济角度来说服雇主负担试管婴儿的费用。有报告显示，美国仅有少部分公司为员工提供了慷慨的生育治疗的福利，而大部分企业都只有小额补偿或根本没有补偿。
很显然，这肯定是一个帮扶措施，这种帮扶是否完全由雇主掏钱，它在很大程度上取决于雇主的收益和其他许多因素。这种补偿不管是从社会保险责任还是雇主责任上，或者是政府补偿上讲，都是给他们带来负担的，没人愿意承担多胚胎移植带来的负压。政府出台政策提倡美国试管婴儿单胚胎移植
美国试管婴儿保险除了负压还有什么好处吗
今年，不孕不育症被美国医学协会正式承认为一种疾病，这一姗姗来迟的消息让整个不孕症业界欢欣鼓舞。许多人都希望这是可以成为扩大不孕症保险负担范围的催化剂。
美国试管婴儿保险除了负压还有什么好处吗，不孕症宣传协会主席Barbara Collura说，我们有必要去教育雇主，让其了解到为员工提供不孕不育保险所能带来的好处。
从政府角度上讲，当人们不再烦恼与医疗决策中，他们实际上会做出更好的医疗决定，加上美国试管婴儿成功率一直就很高，医疗结果也会更好，孩子出生率会逐渐增高，孩子的健康状态也会更好。有利于国家整体的优生优育
从雇主角度上讲，政府为这些公司提供这一领域的相关数据和信息，以及试管婴儿的福利设计方案，让雇主转告他们员工真正需要和想要的东西，有利于加强企业人员组织亲力力，有利于提高企业生产力。
另外支持增加保险负担范围的人表示，这项政策将有助于消除关键医疗决策中的财务担忧，从而有可能降低多胞胎的出生率，减少了美国试管婴儿实操风险，也减少一经济补偿负压。
从长远来看，美国试管婴儿单胚胎保险政策最终可能会为患者、雇主和整个医疗系统节约资金。
目前，美国有16个州已经成了不孕不育保险法，4个州建立了生育能力保存法，接受美国试管婴儿的朋友如果刚好生活在这些州内，可以保险报销，但有条件，详情后续。
【南昌47借卵自怀】